DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA, ENFERMEDAD “RARA” QUE AFECTA A CASI 3.000 PERSONAS EN ESPAÑA

by Maria Canto

Madrid, 17 de abril 

"Compartir con la sociedad conocimientos acerca de la hemofilia redundará en una mejora en la calidad de vida y de la atención de las personas con esta enfermedad". Así lo ha asegurado el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, quién ha participado en el acto conmemorativo del Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad rara que afecta a casi 3.000 personas en España.

Enrique Ruiz Escudero, consejero de de Sanidad de la Comunidad de Madrid junto con otros miembros del Hospital La Paz en el acto del día mundial de la Hemofilia.. FOTO: Maria Canto

En el evento, organizado por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, en el Hospital Universitario La Paz, también ha participado Lourdes Pérez González, gerente de la asociación, que  ha afirmado que “la campaña realizada tiene un objetivo concreto: la sensibilización y visibilidad de los  trastornos de la coagulación.’’ 

En este sentido, Lourdes Pérez ha señalado que  aunque la hemofilia se considera una enfermedad rara, “tenemos novedosos tratamientos y sobre todo, buena perspectiva de futuro.’’ Esta enfermedad hereditaria provoca la ausencia o disminución de alguno de los factores de la coagulación y está ligada al cromosoma X, por lo que es trasmitida porlas mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres.

Por su parte, Fernando Poderoso, presidente de  Ashemadrid , ha declarado a Europa Press que ‘’lospacientes con hemofilia, tienen unas peculiaridades diferentes y una enfermedad crónica que les va a hacer dependientes del mundo hospitalario, por lo que también es importante que el hospital cuente con todas las mejoras posibles".

El lema  de la asociación este año es ‘’Compartir conocimientos nos fortalece'’ ; por ello, el Hospital Universitario La  Paz ha sido el escenario para la colocación de una serie de stands informativos sobre la hemofilia.  Por otro lado, Ashemadrid ha iniciado una campaña de sensibilización en redes sociales llamada“Reto de la gota” y además,  ha celebrado la jornada 'Derechos en Salud', organizada por el Instituto para la Investigación y Formación en Salud.

Deja tus comentarios

Enviar un comentario como invitado

0
terminos y condiciones.

Comentarios

  • No se han encontrado comentarios