12º ANIVERSARIO DEL DIA MUNDIAL DEL SINDROME DE DOWN

by Jessica Baidez

Presidente de Down en España: “HAY QUE TERMINAR DE MIRARLOS CON LÁSTIMA Y HACERLO COMO A PERSONAS NORMALES"

Fotografía: Cristina díaz Hierrezuelo. Acto Inauguración "XTUMIRADA"

CRISTINA DÍAZ HIERREZUELO

Tratarlos como lo que son, personas normales. Esta es la reivindicacion que se ha hecho en la celebración de la décima edición del Día Mundial del síndrome de Down que, bajo el lema: "mi voz, mi comunidad" ha promovido la integración plena plena de las personas con discapacidad intelectual en la sociedad.  

La Asamblea General de Naciones Unidas aprobó el 19 de diciembre de 2011 la resolución del día mundial de síndrome de Down. Dicho día sería el 21 de marzo a partir del 2012.

Con este acto, la ONU, reconociendo la dignidad inherente y la capacidad de las personas discapacitadas intelectualmente, invita y solicita a todos los estados y organizaciones, así como a la sociedad civil, a que observen este día como un objetivo de concienciación pública sobre esta cuestión.

Cambiar la forma de mirarlos, ese es el claro objetivo que se plantea XTUMIRADA con su nueva campaña, para ello, 150 rostros de deportistas, actores y otros personajes famosos se han volcado con la iniciativa dando lugar a la exposición fotográfica inaugurada el día internacional del síndrome de Down, con la asistencia de La ministra de sanidad, Dolors Montserrat. 

La federación Down España ha lanzado su nueva campaña bajo el nombre ‘Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down’. En su inauguración, el presidente de Down España, José Fabián Cámara, aseguró que: “Cuando se les termine de mirar con lastima y se les empiece a mirar como personas normales, por fin se podrán sentir bien”. Fabián Cámara puso de manifiesto que las personas con síndrome de Down no son enfermos ya que ellos no sufren, tienen sus amigos, su entorno, son personas especiales, pero recuerda que “Lo bueno de la especie humana es que somos diferentes, si todos fuésemos iguales esto sería muy aburrido”.

La ministra de sanidad, Dolors Montserrat, resaltó en su intervención, que no hay personas con discapacidad si no que hay personas con capacidades distintas, “que trabajan día a día para romper las barreras de los prejuicios y de los estereotipos”. Además, aseguró que la sociedad tiene que romper los prejuicios hacia las personas con síndrome de Down y que el Gobierno de España trabaja cada día para la inclusión social, laboral y el bienestar de estas personas que son iguales que los demás.

Fotografía: Cristina díaz Hierrezuelo. Acto Inauguración "XTUMIRADA"

Cambia tu mirada

Esta exposición es obra de Cuco Cuervo, el artista se marcó el objetivo de ayudar para que todo el mundo pueda cambiar su mirada hacia el síndrome de Down. Dani Rovira, Iker Casillas, Maribel Verdú, Antonio Orozco, Vanesa Romero, Sergio Dalma o Pedro Piqueras han intercambiado sus rostros con los de personas con síndrome de Down para concienciar a todos y que definitivamente se cambie la manera de mirarlos.

El acto de inauguración de la exposición comenzó con un baile protagonizado por jóvenes con síndrome de Down en el que han ido rompiendo carteles en los que ponían falsos mitos sobre esta discapacidad, como “no podemos trabajar en empresas ordinarias”, “no podemos vivir de forma independiente” o “solo podemos estudiar en colegios especiales”, entre otros.

La exposición se podrá visitar desde el 22 de marzo hasta el 7 de abril en Madrid y después de esta fecha estará de gira por toda España.

¿Qué es el Síndrome de Down?

ANA VERDEJO, ALEJANDRO MONTORO Y PABLO  FRITSCHI

El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente.

“El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética o incluso una anomalía genética”

Sobre si es o no una enfermedad, el doctor José María Borrel, asesor en temas de salud de Down España explica que “Si estuviera claro que es una enfermedad, no hablaríamos de síndrome de Down sino de enfermedad de Down”.

“Tiempo atrás se hablaba de enfermedad al hablar del síndrome de Down, y por ende de “pobres enfermitos” con un tono compasivo, situación que llevamos muchos años intentando abandonar como primer paso de cara a la normalización de sus vidas. Podríamos preguntarles a las propias personas con síndrome de Down si se consideran enfermos, a ver qué respuesta obtenemos…”, aclara el doctor Borrel.

Los efectos que origine el Síndrome de Down en cada persona serán muy diferentes, pero si se puede afirmar que esas personas tendrán características propias del síndrome, como una cara más plana u ojos achinados, y también tendrán algún grado de discapacidad intelectual.

El síndrome de Down origina efectos muy distintos en las personas que lo padecen, como cataratas, problemas auditivos, problemas de tiroides y no cuenta con una cura. José María Borrel argumenta que “Los médicos no tratamos el síndrome de Down, lo que hacemos es tratar aquellas situaciones que en cada persona se asocian: la cardiopatía, la celiaquía, el déficit visual o auditivo, el hipotiroidismo, la obesidad, etc.” El objetivo que se marcan los médicos es hacer que las personas que tienen el síndrome puedan llevar una vida normal.

Existe en todas las regiones del mundo, con un total aproximadamente de seis millones de personas con este síndrome. En España, hay unas 35.000 personas con síndrome de Down, de las cuales según la encuesta EDAD2008, un 41% de las mismas son mujeres.

España, con un ratio de una persona con síndrome de Down por cada 1.600 nacimientos, es el país de todo el mundo que presenta el dato más bajo. Según Agustín Matía, gerente de la federación Down España, asegura que la razón fundamental que explica que este ratio sea el más bajo del mundo reside en los protocolos de diagnóstico prenatal del feto entre las mujeres embarazadas, que incluye pruebas rodeadas de polémica como la amniocentesis.

Fotografía: Cristina díaz Hierrezuelo. Exposición "XTUMIRADA"

Educación e independencia, pilar fundamental

Más del 55% de la población con síndrome de Down en España no saben ni leer ni escribir. Según el “III Ppan de acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en España” realizado por  Down España, un 55,35% de toda la población que padecen de trisomía 21 son analfabetas. Específicamente, este  porcentaje constituye un 79.9%  entre  los 45 a los 59 años; sin embargo, la cifra disminuye a un 36.8% entre los 15 y los 29 años. Se ve una dinámica evidentemente al alta, las nuevas generaciones con el síndrome cada vez tienen más acceso a la educación, a pesar de ello, las oportunidades para los chicos con síndrome de Down son pocas, y la educación española tiene una tarea pendiente con ellos. La razón de esta circunstancia es la falta de flexibilidad que tiene el sistema educativo, sin dejar alternativas para las personas con necesidades diferentes.

Entre aquellos que forman parte del sistema educativo, el 13.4% tiene una educación primaria o equivalente completa, mientras que más del doble, 29.14%, no la finalizó. La cifra es mucho menor de aquellos que continúan a la educación secundaria de  primera etapa, con sólo un 2.47% formando parte de ella.

Uno de los objetivos prioritarios de las personas con síndrome de Down es conseguir el mayor nivel de autonomía y vida independiente. Para ello, la obtención de un empleo supone un paso decisivo. Según Irene Molina, coordinadora de la Red Nacional de Empleo con Apoyo, asegura que “las empresas cumplen con un papel fundamental en la inclusión de las personas con síndrome de Down”. Además afirma que a pesar de que la ley obliga a las empresas de más de 50 trabajadores a reservar el 2% de los puestos a personas con discapacidad, esto hoy en día no se lleva a cabo en la mayoría de las empresas. “Tanto unos como otros pueden hacer que la integración de una persona con síndrome de Down se oriente más a posiciones de éxito o fracaso”, asegura.

Gracias a su constancia y afán de superación, hay ejemplos de personas con síndrome de Down que destacan por su evolución personal. Aprovechando el Día Mundial de este colectivo destacan las trayectorias de 10 auténticos profesionales, que han conseguido llegar a lo más alto. Entre ellos, se encuentran Pablo Pineda, el primer licenciado universitario europeo con síndrome de Down y el primer actor español galardonado con la Concha de Plata al mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián por su papel en la película ´Yo también’; Ángela Bachiller, nombrada en 2013 primera concejal con Sídrome de Down en la Concejalía de Bienestar de Valladolid; Owen Groesser, jugador de baloncesto que da nombre a la ´Jugada Owen´; Eli Reimer, se trata de la primera persona con síndrome de Down en pisar el campo base del Everest…

“El mejor modelo laboral para las personas con el síndrome es aquel que se adecue a sus necesidades”

En España existen numerosas fundaciones y organizaciones que no solo apoyan a personas con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales, también luchan por su total integración en la sociedad, reclamando entre otras cosas las mismas oportunidades laborales o un salario similar al de otras personas.

Mientras tanto, la Federación Española de síndrome de Down ofrece los refuerzos laborales necesarios a la persona en la que un preparador laboral forma al trabajador con síndrome de Down en el mismo puesto de trabajo. "Nosotros creemos, apunta Matía, que el mejor modelo laboral para las personas con trisomía 21 es el empleo con apoyo de un preparador laboral, que acompañan, supervisan y aseguran la inserción en la empresa del trabajador con síndrome de Down. Es el modelo que mejor se adapta a sus necesidades", explica el gerente de Down España.

Estas fundaciones también colaboran con colegios y centro educativos para que estas personas cuenten con una buena educación. Algunas de estas fundaciones son DOWN España que en 2015 realizo una campaña a la que titula “La vida no va de cromosomas “, hecha para conocer mejor a las personas que tienen síndrome de Down y lo que pueden aportar a la sociedad y que se hizo muy conocida.

Deja tus comentarios

Enviar un comentario como invitado

0
terminos y condiciones.

Comentarios

  • No se han encontrado comentarios